Плашат с протест заради проблемите с лечението на децата, болни от рак

Заплаха за протест, ако не бъдат решени проблемите при лечението на деца с онкохематологични заболявания отправи Сдружение "Деца с онкохематологични заболявания".

ЕТО ОФИЦИАЛНАТА ПОЗИЦИЯ НА УПРАВИТЕЛНИЯ СЪВЕТ  

НА СДРУЖЕНИЕ „ДЕЦА С ОНКОХЕМАТОЛОГИЧНИ ЗАБОЛЯВАНИЯ“:

УВАЖАЕМИ ДАМИ И ГОСПОДА,  

Проблемът с лечението на децата  с онкохематологични заболявания съществува още от 2009г. Дълги години сдружението и родители на деца, болни от рак сигнализират отговорните институции, че периодично от позитивния списък отпадат медикаменти, които са част от основните протоколи за лечение на децата. Години наред никой не направи нищо този въпрос да бъде решен и да бъде осигурено адекватно лечение. През 2015г., благодарение на сдружението и журналисти,  проблемът беше частично решен, като беше разпоредено от министър Москов, неразрешените за употреба лекарства за лечение на рак при децата да се заплащат от Фонда за лечение на деца. Макар и тромава, процедурата заработи и за известно  време, настъпи затишие, като отново никой не направи нищо, за да се намери трайно решение. След закриване на Фонда и прехвърляне на функциите му към НЗОК, проблемът се задълбочи заради тромавата чиновническа процедура. Лечението на рак при децата изисква прилагане на медикаменти по точно определена схема и на точно определени периоди! Няма време да се чакат решения на комисии, подписи и административни срокове. Лечението трябва да започне навреме и да бъде прилагано адекватно!

Това, което трябва да се направи е ДЪРЖАВАТА да намери механизъм да осигурява всички необходими лекарства за трите клиники в България, където се лекуват деца с онкохематологични заболявания.

След провеждането на няколко работни срещи, от октомври 2018 г. до днес, със зам. министър Начева, на които беше ясно заявен проблемът с доставката и реимбурсирането на лекарствата, бе поет конкретен ангажимент за промяна в регламента за процедурата за отпускане на основните лекарства, който да влезе в сила незабавно от 01.05.2019 г. Нищо не се промени!

В следствие на бездействието на сезираните институции – МЗ и НЗОК и задълбочаване на проблема от 01.04.2019 г. ние настояваме за следното:

1. Незабавна работна среща, на която да присъстват представители на трите клиники, в които се лекуват деца с онкохематологични заболявания,  представители на болничните аптеки, представители на НЗОК, представители на МЗ и представители на Сдружението. Такава среща ни беше обещана за началото на месец юни, но така и не се състоя. 2. Да се осигурят непрекъснати доставки на лекарства, участващи в основните протоколи за лечение на онкохематологични заболявания в детска възраст. 3. Да се даде възможност на болниците да заявяват и закупуват прогнозни количества медикаменти и административното придвижване  на документите да не бъде вече ангажимент на родителите. Да не се налага повече лекари да пишат становища, да попълват купища документи, за да може болницата да получи лекарства, които са част от световно признати и  работещи протоколи за лечение. Лекарите трябва да лекуват, не да пишат!  

СДРУЖЕНИЕ „ДЕЦА С ОНКОХЕМАТОЛОГИЧНИ ЗАБОЛЯВАНИЯ“ 1505 София, ул. Братован №10 вх.А, Тел.: +359894487294; +359894487293 e-mail: info@decaohz.org; www. decaohz.org

Управителният съвет на Сдружение „Сдружение деца с онкохематологични заболявания“, подкрепен от родители на деца, които в момента се лекуват, такива, които са излекувани и тези, които загубиха битката, дава срок на отговорните институции до 10.07.2019 г. да вземе спешни и адекватни мерки за изпълнение на поставените искания и осигуряване на лекарства в трите клиники и по този начин да се гарантира адекватно, навременно и качествено лечение на всички деца с онкохематологични заболявания в страната. В случай, че за пореден път, проблемът не бъде решен в посочения срок, ще излезем на протест до окончателното и устойчивото му решаване!"