Половин милион българи без лечение

Повече от половин милион души в България страдат от редки заболявания, сочат данни на Европейския съюз. За много от тези болести обаче у нас липсва лечение. „То е скъпо и не е по силите на нито едно семейство“, коментира шефът на Националния алианс на хората с редки болести Владимир Томов, цитиран от БТА.

Болните са предимно деца, които в повечето случаи са лишени от регулярен достъп до животоспасяващи лекарства. Специалистите посочват, че  месечно на страдащите от такива болести са необходими 1 500-2 000 лв. за медикаменти. Те обаче не могат да си ги осигурят, което снижава качеството им на живот и изходът от заболяването е ранен и неблагоприятен.

Достъпни у нас са лекарствата само за някои редки заболявания. От тази година е въведена клинична пътека за лечение на муковисцидоза и първичен имунодефицит. Все още за българите, страдащи от мукополизахаридоза, не е осигурено лечение. У нас шест деца са с такава диагноза. „Лечението е много скъпо - близо 1 милион лева годишно“, съобщи майка от Перник, чийто 11-годишен син Николай страда от заболяването.

На Стария континент от тази болест страдат 453-ма, а се лекуват 385 души. Сред тези, за които не е осигурено лечение са и шестте българчета.

Четиринайсет души в страната страдат от първичен имунодефицит, сочи статистиката. За заболяването е изготвена клинична пътека по Наредба 40, която се очаква да бъде приета от Здравната каса. Миналата седмица е била обявена тръжна процедура за лечение на болестта на Фабри и болестта на Уилсън. През 2007 г. е спряно безплатното лечение на пациентите с болестта на Уилсън.

Всеки пациент, който смята, че е с нарушени права, остава да потърси информация, може да се обади на гореща телефонна линия 0700 112 08, съобщи Диана Хаджиангелова - председател на Конфедерация Защита за здравето. Линията се обслужва в съвместно партньорство със здравното министерство, НЗОК и националния омбудсман.

Вчера в повече от 30 държави беше отбелязан Международният ден на редките болести, които са повече от 6 000. Те често са хронични, прогресиращи, дегенериращи. От тях е засегнато около 6% от населението на земята. Без лечение болните са обречени, те остават инвалиди за цял живот. В Европа всекидневната борба за физическо оцеляване засяга над 25 милиона души, огромната част от които са деца.

Миналата седмица стана ясно също, че у нас хиляди болни ще плащат повече за лечението си, след като комисията по позитивния лекарствен списък промени процентите, които Здравната каса поема от стойността на медикаментите. Засегнати са пациентите с глаукома, болестта на Паркинсон и остеопороза.